Globos namų gyventojų įtraukimas į socialinį gyvenimą: iššūkiai ir sprendimai
Globos namų gyventojų įtraukimas į socialinį gyvenimą: iššūkiai ir sprendimai
Deinstitucionalizacija - tai procesas, kuriuo siekiama sudaryti sąlygas žmonėms su negalia gyventi bendruomenėje, o ne didelėse globos įstaigose, užtikrinant jiems individualius poreikius atitinkančią pagalbą ir galimybę išlikti aktyvia visuomenės dalimi. Lietuvoje šis procesas numato iki 2030 metų pertvarkyti socialinių globos įstaigų sistemą, palaipsniui atsisakant institucinės globos ir plėtojant bendruomenines paslaugas žmonėms su negalia, siekiant jų didesnio savarankiškumo ir socialinės integracijos.
Nuo 2030 m. nei viena savivaldybė nebegalės siųsti žmonių su negalia į globos įstaigas. Tad paslaugų poreikio įsivertinimas ir jų planavimas bei organizavimas reikalingas jau šiandien.
„Lietuvoje šiuo metu siūlomi keli gyvenimo bendruomenėje modeliai, tačiau didžioji jų dalis orientuota į gana savarankiškus žmones. Apsaugotas būstas dažniausiai reiškia butą daugiabutyje, kuriame gyvena du ar trys jaunuoliai, galintys patys pasirūpinti buitimi ir kuriems socialinio darbuotojo pagalba reikalinga tik minimaliai. Savarankiško gyvenimo namai taip pat skirti tiems, kurie geba patys apsitarnauti, savarankiškai judėti bendruomenėje ar net dirbti, tik su šiek tiek intensyvesne pagalba“, - sako L.Sasnauskienė.
Pasak asociacijos vadovės, net ir grupinio gyvenimo namai, kurie teoriškai skirti vidutinę ar sunkesnę negalią turintiems žmonėms, realybėje dažnai netinka tiems, kuriems reikalinga nuolatinė priežiūra ar slauga. Žmonių su labai sunkia negalia ten praktiškai nėra - tam įtakos turi ir finansavimo ribos, ir paslaugų apimtis. „Vienintelis modelis, galintis realiai atliepti ypač sunkios negalios poreikius, kuomet priežiūra yra reikalinga 24/7 yra bendro gyvenimo namai, kuriuose užtikrinama intensyvi, visą parą teikiama pagalba. Tačiau Lietuvoje tokių namų šiuo metu yra vos du, o tai reiškia, kad didžioji dalis žmonių su sunkia negalia lieka be pasirinkimo“, - dalijasi L.Sasnauskienė.
Susitikimai su savivaldybių atstovais ir aktyvus pilietinis dalyvavimas
Socialinės apsaugos ir darbo ministerija organizuoja Asmenų su intelekto ir (ar) psichosocialine negalia globos deinstitucionalizacijos stebėsenos susitikimus, kuriuose dalyvauja nevyriausybinių organizacijų ir savivaldybių atstovai. Iš viso suplanuota dešimt tokių susitikimų, jau įvyko susitikimai su Marijampolės ir Alytaus regionų savivaldybių atstovais, o artimiausias suplanuotas vasario 25 d. su Klaipėdos regiono savivaldybių atstovais. Visuose šiuose susitikimuose dalyvauja ir asociacijos vadovė L.Sasnauskienė.
Ji teigia, kad klausantis savivaldybių pristatymų ministerijoje gali susidaryti įspūdis, jog paslaugų sistema veikia: minimos Negalios gerovės tarybos, socialinės reabilitacijos paslaugos, įvairūs ES lėšomis finansuojami projektai ir iniciatyvos. Tačiau, pasak jos, kalbant apie sunkią ir labai sunkią negalią atsiskleidžia esminė spraga - šiems žmonėms realiai nėra suplanuotų bendruomeninių sprendimų. „Mūsų asociacijos atstovaujama grupė - sunkios negalės ir sudėtingo autizmo vaikai bei suaugusieji - dažniausiai lieka už sistemos ribų. Net ir didžiosios globos įstaigos neretai tokių žmonių atsisako, o savivaldybės neturi aiškios vizijos, kaip bendruomenėje užtikrinti pagalbą tiems, kuriems jos reikia visą parą“, - sako L.Sasnauskienė. Anot jos, antrasis stebėsenos su Alytaus apskrities atstovais susitikimas tik patvirtino, kad savivaldybės dažnai turi lūkestį ir toliau, išaugus priežiūros naštai artimiesiems, nukreipti žmones su sunkia negalia į institucines globos įstaigas, užuot planavus realias alternatyvas bendruomenėje.
Kokie galėtų būti sprendimai?
Dalyvaudami deinstitucionalizacijos stebėsenos susitikimuose, asociacijos atstovai siekia, kad į šį procesą būtų įtraukti tie žmonės su negalia, kuriems bendruomeninių paslaugų šiandien labiausiai trūksta. L.Sasnauskienė pabrėžia, kad svarbu kalbėti ne tik apie tai, kas sistemoje jau veikia, bet ir apie akivaizdžias spragas: „Mums rūpi, kad būtų kalbama apie pačius sudėtingiausius atvejus, o ne tik apie tuos žmones, kuriems sistema jau dabar daugiau ar mažiau tinka.“
„Viena iš realių krypčių - savivaldybių telkimasis regioniniu lygmeniu ieškant bendrų sprendimų. Siūlome savivaldybėms jungtis ir steigti bendro gyvenimo namus ypač sunkios negalės žmonėms, skirtus kelių savivaldybių žmonėms. Tai būtų reali alternatyva šeimoms, kurios šiandien dažnai lieka visiškai vienos su labai sudėtinga kasdienybe. Tikime, kad be sunkaus autizmo ir ypač sunkios negalės žmonių įtraukimo deinstitucionalizacija negali būti laikoma visaverte. Tačiau labai svarbus ir Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos vaidmuo peržiūrint globos finansavimo metodiką, nes išskirtinai pačios sunkiausios negalės žmonių pagalbai atliepti reikalingi dideli žmogiškieji ištekliai, neretu atveju 1:1 žmogaus pagalba visą parą, tinkamai pritaikyta aplinka bei žinių turintys darbuotojai. Tad ir finansavimo ribos turėtų būti labiau diferencijuotos atliepiant individualius negalės poreikius“, - įsitikinusi L.Sasnauskienė.
Pasak L.Sasnauskienės, nors šiandien gali atrodyti, jog sukurti bendruomenines paslaugas žmonėms, turintiems 24/7 pagalbos poreikį, yra neįmanoma, pažangios šalys šį kelią jau nuėjo: „Lankantis Suomijoje, Kroatijoje tapo akivaizdu, kad ir žmonėms su labai sunkia negalia gali būti užtikrintas gyvenimas bendruomenėje - čia veikiantys apsaugoto ir grupinio gyvenimo modeliai apima ne tik būstą, bet ir nuolatinę, visą parą teikiamą pagalbą, socialinių ryšių palaikymą bei aiškiai suplanuotas paslaugas pagal individualius poreikius. Tai įrodo, kad sprendimai egzistuoja - tam reikia politinės lyderystės, aiškios krypties ir tikėjimo, kad ir pačios sunkiausios negalės žmonės gali būti pilnaverčiais mūsų visuomenės nariais, o ne gyventojais už uždarų globos institucijų ar psichiatrijos durų.“
Gyvenimas bendruomenėje: Grupinio gyvenimo namų modelis
Lietuvoje vyksta socialinių globos įstaigų pertvarka, kurios metu siekiama plėtoti bendruomenines paslaugas ir atsisakyti institucinės globos. Vienas iš tokių modelių yra grupinio gyvenimo namai, kurie suteikia galimybę žmonėms su negalia gyventi savarankiškiau ir būti arčiau bendruomenės.
Marijampolėje veikiantys grupinio gyvenimo namai, priklausantys Suvalkijos socialinės globos namams, yra puikus pavyzdys, kaip tai gali būti įgyvendinama. Šiuose namuose gyvena dešimt jaunuolių, kurie, pasak socialinės darbuotojos Viktorijos Žukauskienės, sukuria šiltą, šeimyninę aplinką. Gyventojai čia skatinami savarankiškumui: jie patys planuoja savo kasdienybę, prireikus prašo palydėti į banką, gydymo įstaigą ar savivaldybę.
Šiuose namuose dirba socialinis darbuotojas ir penki padėjėjai, kurie užtikrina nuolatinę pagalbą. Kaip teigia V. Žukauskienė, darbas čia yra didelė atsakomybė ir menas - bendrauti, diegti pasitikėjimą, būti pasiruošus padėti. Gyventojai, tokie kaip Arūnas, džiaugiasi, kad čia gyventi yra daug geriau nei gimtuosiuose namuose, nes neslegia buitis ir liga atrodo lengvesnė.
Modestas, gyvenantis grupinio gyvenimo namuose, autobusu važiuoja į Marijampolės profesinio rengimo centrą mokytis dažytojo specialybės. Jis džiaugiasi mokydamasis, turi draugų ir dalyvauja mokyklos renginiuose. Gyventojų veiklos planuojamos atsižvelgiant į jų pomėgius ir pageidavimus, pavyzdžiui, Modestas yra futbolo komandos „Sūduva“ aistruolis.
Grupinio gyvenimo namų erdvi aplinka ir bendruomenės narių santarvė leidžia gyventojams jaustis saugiai ir oriai. Kaip pastebi V. Žukauskienė, gyventojai, atvykę iš institucinės globos, anksčiau netikėję savo jėgomis, dabar tampa drąsesni ir labiau pasitiki savimi bei aplinkiniais.
V. Bačkierienė, Marijampolės specialiųjų globos namų direktorė, pabrėžia, kad grupinio gyvenimo namų projektas buvo pradėtas siekiant padėti žmonėms įsitvirtinti bendruomenėje. Ji apgailestauja, kad dalis visuomenės dar nesuvokia, jog žmonės su negalia yra tokie patys kaip visi kiti ir gali būti visavertis darbo rinkos dalyviai.
Panašūs grupinio gyvenimo namai sėkmingai veikia ir kitose Lietuvos vietovėse, pavyzdžiui, Užliedžiuose ir Juragiuose. Šiuose namuose gyventojai mokosi kasdienio gyvenimo įgūdžių, dalyvauja bendruomeninėje veikloje ir meninėje saviraiškoje.
Socialinė partnerystė tarp institucijų, organizacijų ir bendruomenių yra esminė siekiant užtikrinti globos namų gyventojų gerovę, socialinę integraciją ir orų gyvenimą. Bendradarbiavimas su įvairiomis įstaigomis padeda plėsti teikiamų paslaugų spektrą, skatina gyventojų socialinę integraciją ir mažina atskirtį.
Iššūkiai ir ateities perspektyvos
Nepaisant pažangos, išlieka nemažai iššūkių. Viena didžiausių problemų - nepakankamas finansavimas, ypač sunkią negalią turintiems asmenims, kuriems reikalinga intensyvi, visą parą teikiama pagalba. Tai riboja galimybes plėtoti reikiamas paslaugas ir steigti naujus bendruomeninius namus.
Kita svarbi problema yra paslaugų prieinamumas ir pritaikymas įvairių poreikių asmenims. Nors grupinio gyvenimo namai yra puikus sprendimas, tačiau didžioji dalis žmonių su sunkia negalia vis dar neturi pasirinkimo. Tai rodo, kad reikia plėsti bendro gyvenimo namų modelius ir užtikrinti didesnę jų įvairovę.
Siekiant sėkmingai įgyvendinti deinstitucionalizacijos procesą, būtina stiprinti bendradarbiavimą tarp ministerijų, savivaldybių, nevyriausybinių organizacijų ir pačių bendruomenių. Svarbu ne tik kurti naujus modelius, bet ir užtikrinti jų kokybę bei tęstinumą.
Lietuvos autizmo asociacijos vadovės L.Sasnauskienės teigimu, svarbu, kad į deinstitucionalizacijos procesą būtų įtraukiami visi, ypač tie, kuriems bendruomeninių paslaugų labiausiai trūksta. Reikia kalbėti apie pačius sudėtingiausius atvejus ir ieškoti sprendimų, kurie atitiktų individualius negalios poreikius.
Didelis dėmesys turi būti skiriamas ir jaunuolių, paliekančių globos sistemą, paruošimui savarankiškam gyvenimui. Nors Lietuvoje jau veikia palydimosios globos paslaugos, vis dar trūksta iniciatyvos ir paramos iš valstybės. Reikėtų perimti geriausią tarptautinę praktiką, pavyzdžiui, Jungtinių Amerikos Valstijų, kur jau pripažįstama, kad jaunuoliai, išėję iš globos namų, yra itin pažeidžiama grupė.
Galima teigti, kad deinstitucionalizacijos procesas Lietuvoje yra sudėtingas ir reikalauja nuolatinio dėmesio bei pastangų. Tačiau, stiprinant bendruomenines paslaugas, skatinant socialinę integraciją ir užtikrinant individualių poreikių tenkinimą, galima sukurti visuomenę, kurioje kiekvienas asmuo, nepriklausomai nuo negalios, jaustųsi vertinamas ir galėtų gyventi visavertį gyvenimą.